Resonancia magnética d’archivu procedente d’una publicación científica; nun correspuende a un paciente asturianu. Raymond F. Sekula Jr., Peter J. Jannetta, Kenneth F. Casey, Edward M. Marchan, L. Kathleen Sekula y Christine S. McCrady / Wikimedia Commons — CC BY 2.0.
ChySPA, creada en 2010, denuncia que dalgunes persones tarden ente trés y cinco años —o más— en poner nome a la so patoloxía y reclama atención multidisciplinar. La asociación señala que nun hai un rexistru asturianu de pacientes y que lleva años esperando la culminación d’un protocolu nel HUCA.
La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) tien anguaño 78 socios, pero nun sabe cuántes persones viven realmente n’Asturies cola malformación de Chiari. Nun hai un rexistru autonómicu de pacientes y, según la so actual tesorera y expresidenta, Gemma Domínguez, hai casos nos que poner nome a la enfermedá lleva ente trés y cinco años, ya inclusive más.
La malformación de Chiari ye una alteración estructural que afecta a la zona del craniu y del celebru onde s’alcuentren el cerebelu y la unión cola médula espinal. Puede presentar manifestaciones mui diverses y hai persones asintomátiques o con síntomas leves. Precisamente por esa variabilidá, la asociación considera que parte de los casos pueden pasar años ensin diagnosticase.
ChySPA nació’l 18 de mayu de 2010 col oxetivu d’agrupar, informar y acompañar a persones con Chiari y siringomielia, amás de les sos families y persones cuidadores. La entidá reclama más investigación, diagnósticos más rápidos y meyor reconocencia de les consecuencies que pueden tener estes patoloxíes sobre la discapacidá y la capacidá llaboral.
Domínguez describe un percorríu asistencial que, en dellos casos, pasa por pruebes sucesives ensin una respuesta clara hasta que una resonancia permite orientar el diagnósticu. La asociación pide que l’atención nun acabe nun únicu serviciu especializáu, porque les manifestaciones pueden afectar a ámbitos neurolóxicos, motores, auditivos, visuales y de deglución, ente otros.
La demanda principal ye una atención integral y multidisciplinar. ChySPA asegura que nel HUCA hai un protocolu que lleva años pendiente de rematar y espera que la nueva organización de les enfermedaes rares permita desbloquialu. La existencia y situación concreta d’esi protocolu conozse nesti momentu pola versión de la asociación; la información consultada nun apurre una fecha oficial d’aprobación.
L’acompañamientu de la propia entidá intenta cubrir parte de los vacíos. Ofrez trabayu social, apoyu psicolóxicu, rehabilitación funcional, fisioterapia, orientación sociollaboral y xurídica y talleres terapéuticos. La asociación procura, amás, buscar profesionales cerca del llugar de residencia de cada persona pa evitar desplazamientos continuos hasta Uviéu.
La distancia territorial ye una cuestión especialmente importante n’Asturies. Cuando una persona precisa atención periódica, la centralización multiplica tiempos y costes. El sistema yá mostró esa vulnerabilidá n’otros ámbitos: la renovación d’equipamientu nel hospital de Cangas del Narcea ye clave precisamente pa evitar desplazamientos llargos dende’l suroccidente.
La demora diagnóstica tampoco puede separase de la presión xeneral sobre la sanidá. Les llistes d’espera marcaron máximos de pacientes esti branu, con demores que afectan a consultes y pruebes imprescindibles pa llegar a un diagnósticu.
La Neuroloxía atiende amás un volume eleváu de patoloxíes. Más de 120.000 persones viven con migraña n’Asturies, un exemplu de cómo la demanda neurolóxica puede tensionar los circuitos públicos. Chiari ye una realidá distinta y menos frecuente, pero la necesidá de coordinación ente especialidaes ye incluso mayor.
La falta de recursos humanos repercute nel conxuntu de la asistencia. Enfermeres eventuales de Cabueñes denunciaron inestabilidá contractual y falta de planificación, problemas que dificulten caltener circuitos asistenciales sólidos.
Y cuando la rede pública nun da respuesta a tiempu, crez la presión hacia soluciones privaes. Les movilizaciones pola sanidá pública yá cuestionaron que les demores y les derivaciones puedan reforzar el negociu priváu. Pa una enfermedá rara, onde la coordinación ye esencial, fragmentar la atención ente proveedores puede añadir otra dificultá.
ChySPA reclama tamién una meyor respuesta nel ámbitu llaboral. La so tesorera asegura que dalgunes persones tienen grandes dificultaes pa conservar trabayos físicos o pa llograr reconocencia d’incapacidá cuando los síntomas son incapacitantes. Son esperiencies y reivindicaciones de la asociación, que nun sustitúin una evaluación médica o xurídica individual.
La demanda de fondu ye simple: que nun se tarde años en saber qué pasa y que’l diagnósticu nun seya’l final del percorríu, sinón l’entamu d’una atención coordinada. Con 78 socios y ensin un rexistru que permita saber cuánta población ta afeutada, la primer carencia ye incluso estadística. Saber cuántes persones hai, cuánto tarden en diagnosticase y qué servicios reciben sería’l primer pasu pa diseñar una respuesta pública medible.
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